Hogyan kezdődött Boldi diabétesze?

Egyszer régebben olvastam egy Kismamában egy édesanya levelét, aki a nagy nyári hőségben eleinte örömmel vette, hogy kisfia állandóan inni kér, és csak később fogott gyanút, hogy ez talán mégsem normális. Ezek motoszkáltak bennem, amikor arany kicsi Boldikánk is elkezdett vedelni. Nem volt soha nagyivó, erőltetni kellett bele a folyadékot. Tavasszal azonban hirtelen elkezdett többet inni, mint addig. Kérdeztem is a gyermekorvost, hogy ez nem aggasztó-e, de mivel fiacskánk csak 1,5-2 litert ivott egy nap, és nincs a családunkban cukorbeteg, megnyugtatott, hogy egy ekkora gyereknek ez teljesen normális mennyiség. Mégis aggódtam. Egy nagyon okos védőnő tanácsait követve – aki azt tartotta, hogy az anyai ösztön csalhatatlanabb az orvosok tudásánál - elvittük kisfiunkat a laboratóriumi vizsgálatokra. Időközben kisfiam már több mint 3 liter folyadékot ivott meg egy nap. Féléves kora óta nem pisil be álmában, ekkor azonban, három és fél évesen mégis minden éjjel elázott az ágy 2-3-szor is, pelenkával együtt! Egyhuzamra ivott meg fél liter vizet, amit az éjszaka közepén felébredve magán kívül, zokogva követelt. Ekkor kértem egy beutalót vér- és vizeletvizsgálatra. Reggel nem evett semmit, csak vizet ivott. -Ha hős leszel a vérvételnél, megveszem a villamost!- vesztegettem meg. Így hát csendben, összeszorított foggal tűrte a szúrást. Az elsőt. Merthogy nem volt elég a vér, pedig az asszisztens igen ügyesen csinálta. A második szúrásnál ordított. Hát persze. Tipikus fehérköpeny-utáló gyerek. Hát még, ha szúrják is... A játékboltban nem volt már meg a villamos, de délután úgyis be kellett mennünk a városba, ott vettünk egyet. Bemenni pedig azért kellett, mert délután megszólalt a telefon. Az a kedves asszisztens volt, aki reggel a vért vette. -Maga az az anyuka, aki reggel azzal a kedves kisfiúval volt nálunk? -Igen-válaszoltam, és már tudtam, hogy nem volt alaptalan a félelmem. -Nem tudom, miért jöttek be ma a vizsgálatra, de hívja fel a gyerekorvost, mert a kicsi vizeletében cukrot találtunk. A telefonkönyvből kerestem ki a számát. Ne haragudjon, hogy idegenként felhívtam. Ezután pár perccel hívott a gyermekorvosi rendelő is, hogy a doktornőnk már nem rendel ugyan, és mobilon sem elérhető, de beszéltek az 1. Gyermekklinikával, ott vár is minket Körner doktornő. Tudtam, hogy ez azt jelenti, hogy bizonytalan ideig kórházban lesz Boldika. Néztem angyalka-arcát, ahogy aludt, és nem akartam felébreszteni. Déli pihenőztek. Erzsi baba is. Ekkor volt nyolc hónapos. Mi lesz most velünk? Azt nem akartam, hogy egyedül aludjon benn a kórházban. De egy szopós babával nem fognak beengedni éjszakára, abban biztos voltam. Gergő vállalta, hogy tartja majd ott a frontot. Minden munkáját lemondta két hétre előre - hiszen mit lehet tudni, mikor engedik ki kicsi fiunkat? Nem volt szívem felkelteni. Valahogy összeszorult a szívem, ahogy ránéztem, és bár tudtam, hogy nem ez az igazság, mégis úgy éreztem, most látom utoljára egészségesnek, ezután csak cukorbetegként láthatom. Az egész család bement a klinikára. A diabetológus munkaidejének vége volt, már hazament. Csak egy fiatal doktornő volt bent, ő ügyelt. A diabétesz osztályt erre az éjszakára bezárták, illetve összevonták a pulmonológiával. Az első tortúra már ott kezdődött, hogy felvették az adatainkat. Rejtélyes okból kifolyólag egymás után kétszer el kellett mondanom mindent. És kétszer le is írták! Hiába mondtam, hogy öt perce írta le a kis doktornő. A feketeleves mégis az volt, amikor Boldinak megpróbálták bekötni a nővérkék a branült. Sehogy sem sikerült. -Ki van száradva ez a gyerek! Anyuka, nem ivott ma semmit a kisfia? Kicsit elgondolkoztam, tényleg, ma mintha kevesebbet ivott volna, de azért másfél liter minimum benne volt. Boldi minden egyes szúrás-próbálkozásnál ordított. Torkaszakadtából. Erzsi mélységes együttérzéssel szintén, bár ő kint a folyosón.-Anya, anya, megszúrt!- zokogta kétségbeeséstől elfúló hangon kisfiam. Arcán döbbenet és fájdalom vonaglott. (A sok ordítástól teljesen elment a hangja, hetekig csak suttogni tudott utána.) -Nem lehetne később?- kérdeztem, amikor már a magamra erőltetett nyugalmam végéhez közeledtem. Ekkor már közel egy órája tartott a küzdelem. -Tegnap is későn lett volna!- hangzott a nővérke válasza. És akkor nekiláttak hatodszor(!!!) is, hogy beletegyék a tűt. -Mi lesz, ha ez sem sikerül? - kérdeztem. -Sebészt kell hívni. -És ő mit tesz? -Majd csinál vénát- válaszolt. Micsoda? Ez nagyon fenyegetően hangzott. Hogyan kell vénát csinálni? Netán művénát? Így hát hagytuk. Amikor már minden vállalkozó kedvű nővér csődöt mondott, hívták a sebészt. Míg őt vártuk, megkérdeztem a nővéreket, mi lehet az oka, hogy ennyire alkalmatlanok a kis vénák. -A cukorbetegség kezdetén az erek elmerevednek. - magyarázta a nővérke,- mert a cukor lerakódik az érfalaikra, mint az érelmeszesedésnél a mész. Azóta persze tudom, hogy ez nagy butaság, de akkor nekem a nővérke volt AZ EGÉSZSÉGÜGY, így hát méginkább elkeseredtem. Majd megjött a doktor úr, és öt perc alatt betette a branült, kedvesen szólt Boldikához, megnyugtatta, simogatta. Pár percben nekem is elmondta, amit tudni kell a cukorbetegségről, hogy gyógyíthatatlan a tudomány mai állása szerint, hogy jól kezelhető, és hogy egészen biztosan többet fogok tudni egy hónap múlva róla érintettségem okán, mint a legtöbb orvos. Otthon nem tudtam elaludni. Miután Erzsikém elaludt, bepötyögtem az internet keresőjébe, hogy diabetes mellitus, és egész éjjel azt olvastam. Megtudtam, hogy szörnyű szövődményei vannak. A bőr, a láb, a vese, a szem, és minden, ami fontos, károsodhat, ha tartósan magas az ember vércukra. Másnap Boldiék felkerültek a diab osztályra (ez a divatos rövidítése), ahol Körner doktornő igyekezett Gergőt megnyugtatni, és elmondta, hogy éjjel nem lehet bentmaradni. Van ugyan anyás szoba, de az hiába szabad, egy kezdő cukros gyereket oda be nem engedhetnek, hiszen sűrűn kell mérni a vércukrát. Ha akar, ott alhat az apuka - egyedül. Természetesen fizetős.(De kit érdekel ez akkor, ha a gyerekéről van szó?) Ettől aztán teljesen elkeseredtem. Boldi eddig csak velünk aludt, illetve egyszer az édesanyámnál, akit ismer és szeret. Csak nem hagyhatom idegenekre ilyen lelkiállapotban, ilyen előzmények után? Ekkor felhívtam azt a kedves védőnő-masszázsoktatót, aki az anyai ösztöneimre oly eredményesen hivatkozott. Egy órán keresztül csak öntötte belém a lelket, meg jótanácsok elképesztő tömkelegét. Minden jó tanács az életet jelentette akkor. Ott akartam hagyni a klinikát, már beszéltem is egy másik kórházzal, hogy átveszik. Szerencsére a védőnő okosabb volt nálam. Azt tanácsolta, ne rúgjak fel mindent, ne égessem fel a hidakat magam mögött. Így hát adtam nekik még fél nap esélyt. És semmivel sem lettek engedékenyebbek. De láttam Zsuzsa nővér szemében a megértést, és egy kedves gyakorló orvosnő szemében az együttérzés könnyeit, és ez hatott. Ha megértenek, az más. Akkor akár ilyen körülmények között is maradhatunk. Időközben megtudtam, hogy Magyarországon Körner Anna az egyik legjobb gyermekdiabetológus, sőt, világviszonylatban sem utolsó. Azzal indokolták, hogy felesleges bennmaradni, hogy hiszen úgyis csak alszik a gyerek, meg utána aztán úgysem tudjuk kialudni magunkat, hát most pihenjünk előre, és ez mind igaz is volt. Csakhogy az ember nem így van beprogramozva. Aludni?- szó sem volt róla. Együtt zokogtunk, tépelődtünk: mit csináltunk rosszul? Mi lesz most velünk? Igyekeztünk egészségesen étkezni, nem volt édesség az asztalon, csak nagy ritkán, nem volt beteges (ez is rizikófaktor, nagy betegségek, vírusfertőzés után gyakrabban jelentkezik cukorbetegség), 20 hónapig szinte csak szopott, tejet két éves kora után kapott, nincs cukorbeteg a családban. Mit rontottunk el? miért pont a mi gyerekünk? Most már tudom, a szakirodalom ezt gyász-időszakként tartja számon. Milyen találó! Meggyászolni, ami elveszett- egy egészséges gyereket. Igaz, itt van továbbra is az én drága kisfiam, akiért végtelenül hálás vagyok a Teremtőnek, de ez már más. Vége a gondtalan életnek. A kórházban egyébként nagyon segítőkészek voltak. Zeher Zsuzsa nővér a maga csöndes nyugalmával, fölényes szaktudásával, és Boldizsár Ágnes nővér emberségességével különösen kedvesek lettek nekünk. Megtanították, amit kell, hogyan mérjünk vércukrot, hogyan adagoljuk az inzulint, milyen szögben tartsuk a tűt; könyvet adtak kezünkbe, amiből megtudhattuk, hogyan működik a szénhidrát-anyagcsere, milyen hatásgörbéjű inzulinok vannak, mire kell figyelni, ha magas, mire, ha alacsony a vércukor. Egy dietetikus leányzó minden áldott nap bejött a gyerekekkel kiszámolni a menü szénhidráttartalmát. Ez volt nekem még a kemény munka. Otthon számolni kezdtem a grammokat, miben mennyi van, és akkor hogyan porciózzam? Mivel Boldi kicsi még, csak kétszer szúrjuk, keverék inzulint kap, aminek a hatásgörbéjéhez az illeszkedik legjobban, ha naponta hétszer eszik. Kötött időben, meghatározott grammnyi szénhidrátot. 120 gr a napi adagja, ami 4 zsemlének felel meg. De hál'Istennek, ma már majdnem minden étel szénhidrátértéke ismert, így aztán, ha nagyokat akar enni, ehet nagyokat - persze, nem mindegy, miből. Hogy miért jött elő édes kis fiacskánknál a diabétesz? Nincs magyarázat. Igaz, kockázati tényező testvéreink allergiája, na de ez ma már szinte népbetegség, nem? Öcsém lisztérzékenysége mintha elmúlt volna, vagy mégse? Most már tudom, nincs ismert magyarázat. Én a környezetszennyezés hatására esküszöm. Mi nem szennyezett? Víz, levegő, ruhák, még a piacon vett élelmiszerek sem tiszták a sokféle mérgező kemikáliától. Még egy dolog, amit okolok: újszülöttként 7/9-es APGAR értékei miatt nem adták oda, csak egy fél pillanatra. Első éjszakáját magányosan, inkubátorban, oxigénnel dúsított levegőt kapva töltötte, és az első szoptatás helyett rutinszerű antibiotikumot kapott. Úgy olvastam, az antibiotikumoknak lehet esetleg immungyengítő hatása. Aztán lehet, hogy tévedek. Mindennapjaink nagyon fárasztóan telnek. Elcsigáz a sok virrasztás. Márpedig virrasztani muszáj. Vércukrot kell mérni, okosan kell dönteni. Minden nap küzdelem. Most miért magas? mit csináljak vele? Adjak még inzulint? Nem, nem jó, mert akkor meg nagyon leesik. Most alacsony, mit is adjak neki? A tej a múltkor nem jött be... és így tovább a végtelenségig, folyamatosan. De azért ez a két édes gyerek sok örömet ad. Hiszen Boldi sem egyenlő a betegségével (illő állapotnak nevezni), hanem egy okos, intelligens, együttműködő, érzékeny kis négyéves. Még hat évig gyesen lehetek vele - nem véletlenül. Akkor már önállóbb lesz, reményeink szerint. De addig több vele a törődés, mint egy újszülöttel. Azóta már szinte családtagként járunk be a klinikára, a doktornőt kicsi fiunk csak doktor mamának hívja. A cukorbeteg gyerekek szülei pedig ott segítenek egymásnak, ahol tudnak. Mindenki teljesen együttérez a másikkal. A gyerekek is azonnal barátságosak egymással. 8-10 évesen mindent tudnak az állapotukról és maguk is tevékenyen részt vesznek a kezelésben. Még olyant is hallottam, hogy intelligensebbek kortársaiknál. Ezt nem tudom, de az bizonyos, hogy sokkal fegyelmezettebb életet kell éljenek. És ez talán nem árt senkinek. És egy nagyon fontos hír: teljes emberként élhet, ha úgy alakul, családja is lehet.

Ezeket írtam közel négy évvel ezelőtt. Hogy ne felejtsem el soha, micsoda szörnyű, megrázó érzés is az, ha az ember gyerekéről kiderül ez az apróság: bizony, cukorbeteg!

Azóta persze rutint szereztünk, a kezdeti nagy sokk elmúlt. Most inkább a „kalimpálás” jellemző: igyekszünk lehetőségeinkhez mérten a legjobban szervezni az életünket. Ez nem könnyű. És persze, a jobb időszakokban az ember hajlamos megfeledkezni arról, hogy ez nem magától értetődik. Hiszen olyan sok minden hat a vércukorra: időjárás, hangulat, az inzulin beadásának a helye, a fáradtság, a közeledő vagy elmúlófélben lévő betegségek, a frontok… És persze az is előfordul, hogy az ember elfelejt valamit. Etetni vagy inzulint beadni – és mindkettő bizony nagy baj. De azt is megtanultam, hogy nincs értelme az embernek állandóan rágódni: ezt elrontottam, mást kellett volna csinálni, hanem időnként igenis el kell fogadni: ember vagyok – hibázhatok. Nem állandóan! De ha mégis előfordul, tudnom kell túllépni rajta már csak azért is, hogy ritkábban forduljon elő.

Az ovival nagy szerencsénk volt. Az iskolaotthonos oktatás nem vált be... De erről most nem írok bővebben. A normál, délelőtti tanrendű iskolával azonban most elég jól boldogulunk.